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自闭症机构亟需扶持 自闭症人士须终身支持

发布日期:2012年04月03日 浏览:

导读:合肥市春芽残疾人互助协会作为安徽地区自闭症康复枢纽机构,与全省近20家自闭症儿童训练机构完成上百份有关“自闭症”调查问卷。

中国大陆地区自闭症儿童现状分析报告(摘) 背景:

在第五个“世界自闭症日”来临前,北京师范大学壹基金公益研究院向全国各地自闭症儿童训练机构收集关于大陆地区自闭症人现状调查的问卷,作为安徽地区枢纽机构的合肥市春芽残疾人互助协会,在接到问卷调查填写任务后,立即与全省近20家自闭症儿童训练机构取得联系,最终共收到了近10家自闭症儿童训练机构上百份的调查问卷递交给北京师范大学壹基金公益研究院。

4月2日当天,北师大壹基金公益研究院在北京地区“蓝色行动•关注自闭症儿童大型倡导活动”中举行了《中国大陆地区自闭症儿童现状分析报告》发布会。 自闭症机构亟需扶持 自闭症人士须终身支持 报告指出: ·中国自闭症儿童人数约为164万人

自闭症患者常被称作“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

典型自闭症早期发病征兆表现为对家长的拥抱爱抚毫无反应,身体瘫软,与人无眼神交流,毫无理由地哭笑等。已经被确诊为自闭症的患者,通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤,有社会交往困难和情感表达障碍,兴趣爱好狭窄并怪异。

目前,根据当前国际普遍引用标准,每166名儿童中有1名患自闭症,中国自闭症儿童数约为164万人,第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。

自闭症的出现必然会给一个家庭带来沉重的心理、养育及经济等负担,且这种负担伴随着孩子一生。目前,我国自闭症群体面临的问题主要包括:主管部门不明确,政策法规不健全;自闭症儿童对康复服务、教育服务的需求得不到满足;12岁以上的自闭症儿童的上学、就业、安置及养护等问题迫在眉睫。

报告显示,90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症者的养护及就业成为自闭症家庭最担忧的问题。 调查表明:

自闭症儿童的家庭经济状况堪忧。46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%,近三成的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用,是负债给孩子做训练。目前,个别省市如上海等政府部门已经专门针对自闭症儿童的康复补贴项目,2012年我省将0-6岁自闭症儿童的康复训练纳入民生工程(今年将有220名符合条件的自闭症儿童在定点机构内享受到免费的康复训练,往后逐年递增),家长可以拿着政府给予的资金补贴,给儿童进行康复训练,然而,绝大部门省市尤其是经济欠发达地区,政府还没有照顾到自闭症儿童家庭的经济需求。因此经济资助成为家长们最大的需求之一。

“总体而言,患儿的康复服务需求很难得到满足。”朴永馨(调查报告执笔人、北京师范大学原特教系主任)教授说,有一半患儿需要排队等候才能进入机构接受训练,近五分之一的患儿等候时间在3个月以上。3岁前接受康复训练的患儿不足三分之一,近20%的患儿直到6岁才开始接受系统康复训练。

由于缺乏行业标准与从业人员资格准入制度,对自闭症服务行业无法形成有效监管。在对从业人员深入调查后,结果令人吃惊:拥有本科学历教师仅16.6%,有将近35%的专业背景与特教毫无关系,另有近20%完全没有接受过任何形式的培训。

报告还表明,大多数民间私立自闭症康复机构的生存与发展面临严峻挑战,几乎全部面临较为严重的资金短缺问题。康复训练人员人员的工资待遇普遍较低,在东北部,82.3%的从业人员的月工资都在2000元及以下,老师普遍反映完全不能满足基本的支出需要;而在北京及其他沿海城市,60.4%的从业人员的月工资能达到2000-3000元(对于安徽地区抽样调查的近10家民间自闭症儿童训练机构,80%以上的从业人员月工资低于2000元,基本处于1200-1700元水平不等,且大多数从业人员无社会保险)。这样的工资水平与其所在城市消费水平相比,明显偏低。较低且不稳定的教师待遇,一方面令专业人员望而却步,另一方面造成机构人才流失。 报告认为: 依据调研结果,报告提出了系统的对策与建议

·参照国外经验,政府应主动承担自闭症人士的福利责任,建立自闭症人士终身服务体系,以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求,包括早期诊断与干预,康复训练,教育安置,大龄养护等各个方面;

·针对大龄自闭症患者养护问题,报告建议政府在制定政策时要考虑到,当家庭仍然有能力提供照料服务的时候,对家庭和照料者提供支持,使他们的负担不至于过重;

·当家庭无力承担照料责任的时候,自闭症人士可以得到适当的安置托养服务,不至于流离失所;尤其是对于障碍程度比较严重的自闭症人士,政府和社会应为其提供适宜的庇护就业服务和居家照顾;

建议尽快加强自闭症服务行业的引导和管理,建立规范化的注册和认证体系,保证机构的合法权益;建立严格的行业准入制度和教师资格认证制度,规范机构的专业水平,满足当前从业人员提升专业水平、获得职业认同的需要。

上述提到的政策法规的制定,建立自闭症康复训练行业的准入制度,师资准入标准,增加财政投入,以及自闭症人士终身支持体系等,无不需要政府的引导和支持。

“世界自闭症日”已过,但是对于自闭症人士现状的关注和服务支持不应随着“自闭症关注日”的过去而淡化,“自闭症机构亟需扶持 自闭症人士须终身支持”,我们真切地希望各位能够继续关注自闭症人士的生活和服务,关注自闭症服务机构的困难,从不同的角度、不同的行动切实地帮助到我们那群可爱的“星星孩子”,他们既然来到我们这个星球上,就同样应该享受生命的精彩、享受社会的成果、享受生活的尊严。


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